Eine zunehmende Herausforderung für die Ärzteschaft

Die Palliative Care ist eine medizinische Disziplin, welche in den letzten Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen hat. Der Fokus liegt dabei auf der Behandlung von krankheitsassoziierten Beschwerden. Die Überlebenszeit von Betroffenen mit nicht heilbaren Krankheiten hat in den letzten Jahren aufgrund der verschiedensten Behandlungsoptionen deutlich zugenommen. Die Komplexität der Krankheitssituationen wird durch die verlängerte Lebensdauer mit einer Erkrankung ebenfalls vergrössert.

Die Palliative Care wird immer wieder mit verschiedenen Missverständnissen konfrontiert, wie beispielsweise, dass diese Behandlung nur unmittelbar am Lebensende stattfindet, es zu einer Kostenzunahme führt, sie lediglich onkologischen Patientinnen und Patienten zusteht oder auch nur im stationären Setting auf einer Palliativstation angewendet werden kann. Das Ziel einer palliativen Betreuung ist eine frühzeitige Involvierung des Behandlungsteams, damit die verbleibende Lebenszeit von Personen mit einer, nicht nur onkologischen, fortgeschrittenen Erkrankung günstig beeinflusst werden kann. Dies soll nicht erst nach Abschluss der jeweils krankheitsspezifischen Behandlung, sondern bereits frühzeitig im Krankheitsverlauf erfolgen. Es handelt sich deshalb um eine parallele Behandlung und nicht um eine sequenzielle Behandlung. Es konnte eindrücklich gezeigt werden, dass ein früher Einbezug der Palliative Care bei fortgeschrittenen Erkrankungen nicht nur zu einer Verbesserung der Lebensqualität, sondern auch zu einer weniger aggressiven Behandlung bei zusätzlich verlängerter Lebenszeit führt [1]. In der heutigen Zeit, mit nicht zu vernachlässigender Achtung der finanziellen Ressourcen, konnte zudem beschrieben werden, dass eine frühe Mitbetreuung durch ein palliativmedizinisches Team sowohl zu einer Kostenreduktion als auch zu einer Verkürzung der Hospitalisationsdauer führt [2,3].

Anhand eines Fallbeispiels sollen die Herausforderung für die Ärzteschaft und praktische Beispiele zur Umsetzung dargestellt werden.

Fallbeispiel

Ein 31-jähriger Patient wurde vom behandelnden Onkologen stationär auf die Palliativstation zugewiesen. Bei dem Patienten war seit 6 Jahren ein metastasierter Hodentumor bekannt. Histologisch konnte ein Mischtumor mit Anteilen eines Dottersacktumors, eines Teratoms und eines Rhabdomyosarkoms nachgewiesen werden. Initial erfolgte eine Semikastration. Nach wenigen Monaten musste bereits ein Rezidiv mit retroperitonealen und pulmonalen Metastasen festgestellt werden. In den folgenden Jahren wurden verschiedenste Chemotherapien, Radiotherapien und operative Eingriffe durchgeführt. Trotzdem wurde immer wieder ein neues Tumorwachstum beobachtet. Aktuell kam es zu einer notfallmässigen Hospitalisation aufgrund der symptomatischen Metastasen pleural und pulmonal mit Atemnot, Schmerzen, Husten, Hämoptoe sowie einem Anorexie-Kachexie-Syndrom. Im Verlauf wurde deutlich, dass die gesamte Bandbreite der Palliativmedizin abgedeckt wird und eine Betreuung durch verschiedene Mitglieder der Behandlungsteams nötig wurde.

Das bio-psycho-sozio-spirituelle und kulturelle Modell

In Anbetracht der Gesamtsituation wurde ein Assessment gemäss modifiziertem bio-psycho-sozio-spirituellem und kulturellem Modell nach Engel [4] angewendet. Die Beschwerden werden dabei nicht nur auf die somatischen Komponenten reduziert, sondern müssen ganzheitlich betrachtet werden. Darin zeigt sich die komplexe Krankheitssituation bei vielen Patienten in der heutigen Zeit. Im Folgenden werden die einzelnen Komponenten des bio-psycho-sozio-spirituellen und kulturellen Modells aufgeschlüsselt (Abb. 1).

A. Somatische (bio) Komponente

Die körperlichen Beschwerden stehen zu Beginn häufig im Vordergrund. Diese müssen durch ein Eintrittsassessment erfasst und durch geeignete Instrumente klassifiziert und eingeordnet werden. Dabei stehen verschiedenste validierte Erfassungsinstrumente zur Verfügung.

Von somatischer Seite beklagte der Patient insbesondere Schmerzen und Dyspnoe. Diese Symptome wurden sowohl auf den Tumor als auch auf die bekannten pulmonalen Metastasen zurückgeführt. Eine genaue Anamnese brachte eine neuropathische Schmerzkomponente zu Tage, welche bei ungefähr einem Drittel der onkologischen Patienten beobachtet werden kann. Insbesondere bei einer Infiltration der Pleura können bei Patienten mit einem pulmonalen Malignom neuropathische Schmerzen bestehen. Aus diesem Grund erfolge die Behandlung dieser Beschwerden einerseits mit einer Kombinationsbehandlung mit einer fixen peroralen Medikation mit einem Opioid, in dieser Situation Oxycodon, und andererseits weiter mit einer peroralen Gabe von Methadon, um die neuropathischen Schmerzen zu behandeln. Damit konnte rasch eine zufriedenstellende Schmerzsituation beobachtet werden. Weiter bestanden eine ausgeprägte Tumorfatigue und ein Anorexie-Kachexie-Syndrom. Die Tumorfatigue wurde probatorisch mit Methylphenidat behandelt. Damit konnte jedoch keine wesentliche Verbesserung der Beschwerden beobachtet werden. Zur Behandlung des Anorexie-Kachexie-Syndroms wurde eine enge Mitbetreuung durch die Ernährungsberatung eingeleitet. Zur Mobilisation und Atemtherapie wurde die Physiotherapie hinzugezogen. Von somatischer Seite konnten so die Beschwerden zufriedenstellend eingestellt werden und ein Austritt nach Hause organisiert werden. Aufgrund der Krankheitsprogression kam es nach wenigen Wochen zum Wiedereintritt.

Im Laufe einer folgenden Hospitalisation wurden die Beschwerden zunehmend schwieriger zu kontrollieren. Wir haben dem Patienten zur besseren Schmerzkontrolle eine kontinuierliche subkutane Infusion zur Verabreichung der Analgetika empfohlen. Obwohl diese Subkutanpumpe dem Patienten demonstriert wurde und erläutert wurde, lehnte er eine Installation vehement ab, sodass die perorale Medikation weitergeleitet wurde. Im weiteren Verlauf waren die Angaben vom Patienten sehr fluktuierend, sodass immer wieder Kompromisse eingegangen werden mussten. Die Umstellung von subkutaner auf perorale Medikation erfolgte mehrmals im weiteren Verlauf bei weiterhin unzufriedenem Patienten. Bei progredienter Verschlechterung wurde die parenterale Verabreichung schlussendlich bis zum Exitus letalis, bei objektiv guter Symptomkontrolle, belassen.

B. Psychische (psycho) Komponente

Eine lebensbedrohliche Erkrankung führt bei den meisten Betroffenen zu einer psychischen Belastung. Diesen Teil der Krankheit kann eine psychologische und psychiatrische Unterstützung günstig beeinflussen.

Von psychischer Seite zeigte sich eine massive Belastung des Patienten. Mithilfe der Psychologin haben wir versucht, den Patienten bei der Krankheitsverarbeitung zu unterstützen. Hier zeigte sich einerseits jedoch eine erschwerte Krankheitsannahme, andererseits aber auch eine Ablehnung unseres Angebotes. Es wurde deutlich, dass der Patient durch das drohende und ihm sehr wohl bewusste Lebensende sich mit einer Situation konfrontieren musste, welche er nicht wahrhaben wollte. Trotzdem wünschte er explizit keine weitere psychologische oder psychiatrische Behandlung. Im Rahmen der interdisziplinären Besprechungen auf der Palliativstation wurden verschiedenste Behandlungsoptionen erörtert, leider wurden sämtliche Vorschläge vom Patienten wiederholt abgelehnt. Die Beurteilung der Urteilsfähigkeit musste stets mit einem «ja» beantwortet werden, sodass wir notgedrungen diesen Entscheid des Patienten akzeptieren mussten.

C. Soziale (sozio) Komponente

Der Patient wohnte zusammen mit seiner Familie und wünschte keine Unterstützung im sozialen Bereich. Die Sozialarbeiterin anerbot verschiedene Male einen Beitrag zur Klärung finanzieller und versicherungstechnischer Fragen. Während der letzten Hospitalisation vor dem Tod wurden den Angehörigen mehrmals Rundtischgespräche mit der gesamten Familie und auch mit einem Dolmetscher angeboten. Diese wurden jedoch stets abgelehnt. Die Familie gab uns zu verstehen, dass sie mit dem Versterben nicht konfrontiert werden möchten. Objektiv schien die Familie sich langsam mit dem Tod ihres Sohnes und Bruders auseinanderzusetzen und dem unausweichlichen und ungewünschten Ende sich bewusst zu werden. Sowohl der Patient als auch die Angehörigen haben die einzelnen Schritte der Sterbephasen nach Kübler-Ross deutlich durchgemacht. Bei nicht spezifischer Reihenfolge können sowohl bei den Sterbenden als auch bei den Angehörigen die Phasen des Nicht-Wahrhaben-Wollens, des Zorns, des Verhandelns, der Depression und der Zustimmung beobachtet werden. Bei dem Patienten äusserte sich dies insbesondere durch Zornausbrüche und Aggressionen gegenüber dem Behandlungsteam. Dieser Umstand war für das gesamte Behandlungsteam sehr herausfordernd. In einer fortgeschrittenen Krankheitsphase wurde beim Patienten hingegen eine zunehmende Depression unverkennbar. Bei den Angehörigen waren es häufiger Phasen des Verhandelns im Sinne von Anwendung und Erwartung verschiedener Therapien, die zur Heilung des Patienten führen sollen. Bei der Mutter herrschten die Depression und eine Krankheitsakzeptanz vor.

D. Spirituelle Komponente

Die Erfassung und Behandlung von spirituellen und religiösen Bedürfnissen können zu einer verbesserten Lebensqualität von Patienten und Angehörigen führen. Die spirituellen Aspekte gehen jedoch häufig vergessen und werden erst in einem palliativmedizinischen Assessment erfasst und wahrgenommen. Dabei ist jedoch bekannt, dass ein grosser Anteil der Patienten in diesem Bereiche leiden [5].

Der Patient stammte aus dem Irak und bekannte sich zum muslimischen Glauben. Er war ein praktizierender Gläubiger, lebte jedoch seinen Glauben lediglich innerhalb seiner Familie. Während des stationären Aufenthaltes wurde sowohl dem Patienten als auch seinen Angehörigen eine spirituelle Unterstützung durch einen islamischen Seelsorger angeboten. Dieses Angebot wurde stets abgelehnt, sodass wir dem Patienten und der Familie in diesem Bereich keine Hilfe anbieten konnten.

E. Kulturelle Komponente

Eine zusätzliche, das Leiden verstärkende Komponente besteht, wenn die Betroffenen aus einer fremden Kultur stammen [6]. Diese Konstellation wurde beim Patienten im vorliegenden Fall sehr deutlich.

Die aus dem Irak stammende Familie lebte seit mehreren Jahren in der Schweiz, war jedoch der deutschen oder einer anderen Landessprache nicht mächtig. Die Familienmitglieder hatten lediglich Grundkenntnisse der deutschen Sprache. Trotzdem waren sie nicht bereit, einen Dolmetscher zur Optimierung der Kommunikation zuzulassen. Der Patient wurde von seiner Familie, insbesondere durch die Brüder, versorgt. Diese Ablehnung von externer Unterstützung führte so zu Missverständnissen und auch zu einer Verschlechterung der medizinischen Betreuung [7]. Im Laufe des Aufenthaltes wurde eine zunehmende Ablehnung und «Einmischung» von Fremden deutlich, was die Behandlung weiter erschwerte. Es war hingegen offensichtlich, dass insbesondere die Mutter des Patienten grosse Schwierigkeiten hatte, die Krankheit ihres jüngsten Sohnes zu akzeptieren. Sie sprach kein Deutsch, sodass eine verbale Kommunikation nie möglich war. Die Mutter ging eher auf Abstand, sobald sie Mitglieder unseres Behandlungsteams sah. Sämtliche Vorschläge, um die Verständigung zu optimieren, wurden während des gesamten Aufenthaltes abgelehnt.

Praktisches Vorgehen beim palliativmedizinischen Patienten

Da es sich bei palliativmedizinischen Patienten häufig um komplexe Situationen handelt, hat sich die Anwendung des sogenannten SENS-Modells nach Eychmüller in der Praxis bewährt [8]. Dabei steht das Akronym SENS für die 4 Säulen der Behandlung in der Palliative Care. Diese sind das Symptom-Management, Entscheidungsfindung und Erwartungen, Netzwerkorganisation und der Support für das Umfeld. Diese Beurteilung soll der Komplexität eines palliativmedizinischen Patienten gerecht werden, die Beschwerden umfassend erfassen und so eine entsprechende Behandlung ermöglichen. Dieses Modell kann in den meisten Situationen im palliativen Setting angewendet werden (Abb. 2).

S = Symptom-Management

Das Symptom-Management umfasst eine Erfassung der Beschwerden, welche den Patienten belasten. Diese müssen erfasst, dokumentiert und zielgerichtet angegangen werden. Die Zielfestlegung ist ein wesentlicher Bestandteil dieses palliativmedizinischen Assessments. Einerseits müssen die einzelnen Beschwerden des Patienten identifiziert werden, andererseits muss auch eine Gewichtung erfolgen. Das Hauptaugenmerk liegt häufig in der Schmerzbehandlung, weil die Schmerzen von den Patienten sehr häufig als Erstes erwähnt werden. Mit der Anwendung validierter Erfassungsinstrumente wie beispielsweise des ESAS-Fragebogens (Edmonton Symptom Assessment Scale) werden verschiedenste Beschwerden augenscheinlich, von denen der Patient häufig nicht von sich aus berichtet. Danach erfolgt die konkrete Zielfestlegung. Diese ist für einen erfolgreichen und zufriedenstellenden Verlauf entscheidend sein. Gemäss Calman ist die Differenz (Gap) zwischen den Erwartungen und der Realität proportional zur aktuellen Lebensqualität, das heisst je kleiner diese Differenz ist, desto besser ist die Lebensqualität, die nur subjektiv eingeschätzt werden kann (Abb. 3) [9]. Das Leiden ist eine subjektive Wahrnehmung der Beschwerden, die sich jedoch nicht nur auf die körperlichen Beschwerden reduziert. Deshalb können Beschwerden oder Symptome aus dem gesamten bio-psycho-sozio-spirituellen und kulturellen Bereich vorhanden sein.

Die Beschwerden im zu Beginn genannten Fallbeispiel haben sich dann auch nicht nur auf die somatischen Beschwerden, sondern auch auf die weiteren Komponenten des bio-psycho-sozio-spirituellen und kulturellen Bereichs ausgedehnt.

E = Entscheidungsfindung und Erwartungen

In der heutigen Medizin sind sehr viele Behandlungen und Therapien machbar. Im Einzelfall muss sich jedoch stets die Frage gestellt werden, welche Therapie machbar und welche in der aktuellen Krankheitsphase sinnvoll ist. Diese grundsätzlich subjektive Einschätzung muss mit dem Patienten exploriert und formuliert werden. Dazu brauchen die Betroffenen genügend Informationen und Hilfe von medizinischer Seite. Im Hinblick auf die Krankheitsgeschichte, Erfahrungen und die eigenen Werte können Bedürfnisse und Ziele festgelegt werden. Neben der medizinischen Festlegung des Procederes braucht es auch die Planung des Lebensendes. Diese für Betroffene schwierigen Themen werden häufig verdrängt und hinausgeschoben. Trotzdem sollen zusammen mit den Angehörigen schwierige Fragen wie Wünsche nach dem Sterbeort oder auch religiöse Rituale oder die Beerdigung besprochen werden. Damit kann eine individuell gewünschte Planung der letzten Lebensphase erfolgen. Vorausschauend kann in einer frühen Phase der Erkrankung die Erstellung einer Patientenverfügung sehr hilfreich sein.

N = Netzwerkorganisation

Eine Betreuung der Kranken soll am Ort der Wahl erfolgen. Nachdem dieser Wunsch erörtert worden ist, muss eine konkrete Umsetzung der dortigen Betreuung erfolgen. Damit dies möglich ist, müssen verschiedenste Eventualitäten und Notfallsituationen besprochen werden. Einerseits handelt es sich um Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern sollen, andererseits auch administrative Unterstützung beispielsweise bei Versicherungsfragen. Weiter muss das vorhandene Netzwerk von Fachpersonen beleuchtet werden. Neben dem Hausarzt, der bei einem Austritt nach Hause die Schlüsselposition einnimmt, muss die Möglichkeit eines Beizugs von Spitex, mobilem Palliativdienst oder auch von Angehörigen und Freunden genau besprochen und angegangen werden. Die Ausarbeitung eines Notfallplans hat sich dabei sehr bewährt.

S = Support für Angehörige

Die Mitinvolvierung von Angehörigen ist äusserst wichtig. Dies zeigt sich bereits in der Palliative-Care-Definition der Weltgesundheitsorganisation WHO, wo explizit die Angehörigen als Teil der Betreuung angesehen werden. Aus diesem Grund muss ihnen eine wichtige Beachtung geschenkt werden, damit sie in der akuten Krisensituation mit einem kranken Angehörigen nicht vergessen werden. Die Frage an die Angehörigen, wie es ihnen geht, ist eine wichtige Frage beim Eintrittsassessment. Denn diese geraten häufig in den Hintergrund und ihre Bedürfnisse und Nöte können deshalb häufig untergehen.

Diese Situation zeigte sich in unserem Fallbeispiel sehr eindrücklich. Der Patient stand selbstverständlich im Mittelpunkt und jegliche Behandlung für ihn wurde gewünscht. Dabei haben sich insbesondere die männlichen Familienmitglieder in den Vordergrund gestellt. Es zeigte sich, wie oben erwähnt, dass gerade die Mutter des Patienten sehr mit der Situation haderte. Durch die direkte Frage nach dem Wohlbefinden können die Anliegen der gesamten Familie beleuchtet werden.

Konklusion

Bei diesem Patienten konnte die gesamte Bandbreite einer modernen palliativmedizinischen Problematik und Betreuung aufgezeichnet werden. Zu Beginn der Behandlung stand die somatische Behandlung im Vordergrund, im weiteren Verlauf konnten jedoch Bedürfnisse einer Betreuung aus dem gesamten bio-psycho-sozio-spirituellen und kulturellen Bereich beobachtet werden.

Die Komplexität in der Palliative Care hat in den letzten Jahren zweifellos zugenommen. Die Herausforderungen für das Behandlungsteam sind aufgrund der Diversität und den verschiedensten Beschwerden aus dem bio-psycho-sozio-spirituellen und kulturellen Bereich sicherlich gewachsen. Eine gute und zielorientierte Behandlung soll mit einem interprofessionellen Team angegangen werden, um den Kranken und deren unterschiedlichen Beschwerden gerecht zu werden. Dabei kann mithilfe des SENS-Modells eine adäquate Betreuung eingeleitet werden und so eine zielgerichtete Verbesserung der Lebensqualität erreicht werden, was dann auch das Hauptziel der Palliative Care ist.

Take-Home-Messages

Ein Palliative-Care-Team soll frühzeitig hinzugezogen werden.
Eine palliative Betreuung erfolgt hauptsächlich zu Hause.
Es handelt sich um eine multiprofessionelle Behandlung.
Die Krankheitsbeurteilung erfolgt nach bio-psycho-sozio-spirituellen und kulturellen Aspekten.
Die Anwendung des SENS-Modells deckt die komplette Bandbreite der Beschwerden ab.

Literatur:

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Davis MP, Van Enkevort EA, Elder A, et al.: The Influence of Palliative Care in Hospital Length of Stay and the Timing of Consultation. Am J Hosp Palliat Care 2022 Jan 24; doi: 10.1177/10499091211073328.
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InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2023; 21(1): 6–9